Se han detectado alrededor de siete mil enfermedades raras en todo el mundo que afectan a cerca del 7% de todos los niños. De entre estos padecimientos, los hereditarios o genéticos son los más presentes en los pequeños, y debido a la falta de información y estudios, en la mayoría de los casos no existen tratamientos específicos o cura.
Las enfermedades raras que afectan a los niños generan un gran estrés y problemas al interior de las familias, en ocasiones distanciamiento o fragmentación; sin embargo, lo que requieren más los pequeños es su apoyo total. Por ello, es importante estar bien informados y conocerlas, aquí te decimos cinco de las enfermedades raras que se presentan con mayor frecuencia.
1. Síndrome de Gilles de la Tourette: Conocida como la enfermedad de los tics, los niños que la padecen realizan movimientos rápidos e involuntarios de los músculos y producción involuntaria de ruidos y palabras.
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2. Síndrome de Moebius: Se caracteriza por afectación a dos nervios craneales no están totalmente desarrollados y que son responsables del parpadeo, movimiento lateral de los ojos y expresiones faciales por lo que causa parálisis en la cara. Esto provoca babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.
3. Hemofilia: Este padecimiento causa problemas para que la sangre coagule. Es hereditaria, no existe cura al momento pero se pueden tratar sus manifestaciones.
4. Síndrome de Aase: Esta enfermedad es hereditaria y se caracteriza por una anemia causada por una alteración en la médula ósea. Se asociada a malformaciones articulares y esqueléticas.
5. Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria: Es una enfermedad genética rara caracterizada por el envejecimiento acelerado de los niños. Los niños nacen sanos pero a los pocos meses, la enfermedad muestra su lado dando el aspecto al niño como de un anciano.
Estas son sólo algunas de las enfermedades raras que más afectan a los pequeños, y debido a que son denominadas de tal manera, afectan al menos a cinco de cada diez mil personas. Es fundamental estar informados como padres y conocerlas, así como buscar ayuda de especialistas y conectarse con otras personas que las padecen, así lo recomienda la Organización Europea de Enfermedades Raras.
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