Algunos papás creeríamos que lo más peligroso que le puede pasar a nuestros hijos mientras duermen son las pesadillas. Lamentablemente no es así: hay casos de niños que padecen el síndrome de Ondine, una extraña condición genética que paraliza la respiración durante el sueño profundo y que les podría ocasionar la muerte.
El síndrome de Ondine es la mutación de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo, entre ellas la respiración. Durante el sueño profundo puede provocar una hipoventilación central congénita. Los niños pueden dejar de respirar o se detiene el intercambio de oxígeno en la sangre, con consecuencias fatales.
Los pequeños que padecen síndrome de Ondine no pueden tener un sueño normal. Para pasar la noche, tienen que permanecer conectados a aparatos de ventilación que les envía oxígeno directamente a la tráquea.
Otros problemas que ocasiona este síndrome son que se suspendan las acciones automáticas en órganos del cuerpo, como el ritmo cardiaco o el funcionamiento de los intestinos.
Este padecimiento se ha estudiado muy poco y es no es muy frecuente. En el mundo se cuentan aproximadamente 1,200 niños que han sobrevivido a este síndrome durante los primeros meses de nacimiento.
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Cuidados para los niños con síndrome de Ondine
No en todos los casos, el cerebro de los niños requiere una mayor producción de insulina, por lo que deben inyectarse incluso el resto de sus vidas.
A los pacientes se les realiza una traqueostomía, especialmente en los primeros meses de vida. En esta intervención se les adapta un tubo de plástico que les permite conectarse a respiradores artificiales. También les permite respirar mejor y es más fácil extraerles mucosidades en casos de urgencia.
La traqueostomía es una herida abierta, por lo que el riesgo de infecciones es muy alto y la higiene es de suma necesidad para evitar complicaciones. Incluso una tos o gripe podría ser realmente peligrosa.
Al ser un problema poco conocido, los tratamientos son escasos y costosos. Actualmente, existe una asociación llamada Síndrome de Ondine Mx para dar a conocer este padecimiento, con el objetivo de que se profundice en su estudio para encontrar una posible cura.
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