Los bebés con el síndrome de Ohtahara, un tipo de epilepsia rara, sufren una anomalía en la estructura del cerebro. Puede ser de origen genético o producirse por un daño cerebral anterior al parto o en el momento del nacimiento.
El político inglés, David Cameron de 51 años, explicó que su primer hijo, Ivan, nació con una afección que más tarde diagnosticaron como Síndrome de Ohtahara, un trastorno neurológico "tan raro que apenas había diagnósticos, y mucho menos una cura". Ivan murió en 2009, cuando tenía seis años.
"Nos quedamos anonadados por el esfuerzo heroico de médicos y enfermeros para tratar y cuidar a Ivan, pero también tomamos conciencia de lo poco que sabemos sobre enfermedades como la epilepsia y algunos de sus síndromes raros", destaca Cameron.
Cameron hace hincapié en la necesidad de investigar las enfermedades raras y su diagnóstico, ya que sólo el 5% de estas cuentan con un tratamiento aprobado. Para él, es "urgente" avanzar en el desarrollo científico de las enfermedades raras.
"Siempre supimos que Ivan no viviría demasiado, y es verdad que estuvo muy enfermo durante su corta vida, pero nunca esperamos que muriera tan pronto y de forma tan repentina", reconoció
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